A rendezvény célja a ritka betegséggel élők és az őket gondozók nehézségeire való figyelem felhívás
Ritka kerékpáros esemény lesz április 1-én, Budapesten. Illetve Budapest körül. Ugyanis erre a tavaszi napra szervezi a BENDZSÓ Bringaruha és a Jó Gének Jó Élet Alapítvány azt a bringás körtúrát, aminek
célja a ritka betegséggel élők és az őket gondozók nehézségeire való figyelem felhívás, és a téma társadalmi beágyazottságának növelése - írja a semmelweis.hu.
Az esemény megrendezését a BENDZSÓ Bringaruha mögött álló Benedek Tamás kezdeményezte. Tamás alpha-mannosidosis betegséggel él, amivel ő az egyetlen regisztrált beteg Magyarországon. Betegsége egészen ritka. Mondhatni, ultra ritka, és számtalan megoldandó problémát és nehézséget okoz neki a mindennapokban. És Tamáséhoz hasonló leküzdendő akadályokkal találkozik minden ritka betegséggel élő, ezért fontos, hogy a társadalom támogassa, megértse őket.
A Jó Gének Jó Élet Alapítvány számos egyéb tevékenysége mellett az elmúlt 11 évben az alapítvány töretlenül támogatja a Semmelweis Egyetemen található Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének munkáját, ahol évi 9 000 ritka beteget lát el az erre a területre specializálódott szakemberek csapata. Emellett szoros a kapcsolata a ritkákat tömörítő, igencsak nagyszámú betegszervezettel is.
A 140 km-es Budapest UltraRitka Kört Bendzsó mellet négyen még biztosan végig fogják tekerni, de a szervezők nagyon szívesen látnak csatlakozókat.
Aki nem érzi magában az erőt a teljes körhöz, de hajtana egy kellemeset, nem gond. A Kör útvonala teljesen körbejárja a várost, a végén egy 11 km-es „célegyenessel” a Klinikákhoz. Összesen négy pihenőhely került beiktatásra, ahol a felfrissülők mellé biztosan lehet társulni a tekeréshez és a nemes ügyhöz!
A részletes program és az útvonal térképe ide kattintva elérhető.
(Kiemelt kép: Freepik)